Alors que le VIH s’est répandu un peu partout sur la planète, on sait que la présence du virus est surtout élevée dans certaines populations et communautés – par exemple, chez les hommes gays ou bien les utilisateurs de drogues par injection. Pourtant, près de trente ans après l’émergence de cette maladie, certaines populations hautement touchées par le VIH restent souvent négligées dans notre compréhension de l’épidémie. Ainsi, ces communautés sont également écartées de notre réponse collective aux défis soulevés par le VIH.

Cet article a été publié dans Transcriptases n°143 et sur VIH.org.

En guise d’introduction à une de ces communautés marginales et invisibles, les personnes trans’, c’est-à-dire les gens qui changent leur sexe par les hormones et/ou les chirurgies (d’homme à femme ou de femme à homme), nous présentons ici 10 points à retenir lorsqu’on considère les personnes trans’ et le VIH – une liste qui n’est évidemment pas exhaustive.

1. Les personnes trans’ sont souvent invisibles devant la santé publique
Sur le plan historique, et même à l’heure actuelle, il y a un manque de surveillance épidémiologique des personnes trans’. Dans la majorité des pays, les statistiques sur les personnes infectées par le VIH se divisent selon deux sexes, hommes et femmes. Dans une telle logique, il est impossible de connaître l’ampleur de l’impact du VIH chez les trans’1.
Peu de pays réalisent un suivi des cas de VIH chez les trans’, et il n’existe aucune véritable concertation sur le plan international par rapport à cette question.

2. Selon les études disponibles, les taux de séroprévalence chez les trans’ sont dramatiquement élevés
Il existe peu d’études sur la séroprévalence du VIH chez les trans’.  Cependant, les recherches disponibles indiquent des taux très élevés : on a retrouvé 63% à Rio de Janeiro2, 62% à Buenos Aires3, 46% chez les travailleuses du sexe à Lisbonne4, 78% chez les travestis et trans’ en milieu carcéral à Sao Paulo5, ou 81% chez les travailleuses du sexe trans’ à Atlanta6.

3. L’usage de drogues augmente la vulnérabilité au VIH chez les trans’
Si les taux du VIH sont alarmants en général, la situation empire lorsqu’on parle des personnes trans’ qui consomment des drogues : dans une étude menée à Madrid, 58% des trans’ qui consommaient étaient séropositives, alors que le taux se situait à seulement 16% pour les personnes de cette étude qui ne consommaient pas7. Autre exemple, une étude à Rome chez les travestis et transsexuelles qui pratiquent la prostitution et qui consomment des drogues, où le taux de séroprévalence s’établissait à 74%8. Pire encore : quatre ans après le début de cette enquête, toutes les personnes étudiées étaient devenues séropositives9.

4. Chez les trans’, les personnes migrantes et celles provenant des minorités d’origine étrangère sont parmi les plus vulnérables au VIH
Les taux de séroprévalence sont plus élevés chez les personnes provenant des minorités d’origine étrangère et les personnes migrantes au sein des trans’. Par exemple, à San Francisco, on retrouve un taux général de 35% chez les trans’, un chiffre qui s’élève à 65% lorsqu’on considère uniquement les femmes trans’ noires10. A Rome, une recherche a constaté un taux général de 38% chez les femmes trans’, alors que chez les Brésiliennes, dans la même étude, le taux de séroprévalence se situait à 65%11.

5. Toutes les personnes transsexuelles ne font pas de la prostitution, et ces «Monsieur et Madame Tout-le-Monde» sont aussi à risque pour le VIH
Les rares enquêtes scientifiques disponibles sur les trans’ et le VIH ont tendance à étudier surtout les travailleuses du sexe, un cadre qui vient de la santé publique (et qui renforce une longue histoire associant prostituées et maladies infectieuses). Mais ceci ne veut pas dire que les trans’ qui ne sont pas des travailleuses du sexe sont à l’abri du VIH. Dans une étude récente à Paris, par exemple, chez des trans’ qui, pour la plupart, ne travaillaient pas comme prostituées, 50% n’utilisaient pas un préservatif dans leurs relations avec des partenaires réguliers12.

6. Les transsexuels de femme à homme existent aussi, et ont leurs propres besoins à l’égard du VIH
Lorsqu’on parle des personnes transsexuelles, on imagine souvent les personnes d’homme à femme (nées dans un sexe masculin, mais vivant et identifiées en tant que femmes). Par contre, il existe également les trans’ de femme à homme, c’est-à-dire les gens nés dans un sexe féminin, mais qui s’identifient et vivent comme hommes. A l’égard du VIH, les trans’ de femme à homme ont leurs propres besoins, surtout ceux qui ont des relations sexuelles avec d’autres hommes13.

7. Les politiques publiques augmentent la vulnérabilité des trans’ au VIH
Les politiques encadrant un changement de sexe empêchent souvent une bonne intégration sociale14. Par exemple, au Québec, jusqu’à la fin des années 1990, le changement du prénom se faisait en même temps que le changement de sexe, c’est-à-dire après une intervention chirurgicale au niveau des organes sexuels. Une telle politique voulait dire que les personnes trans’ qui n’étaient pas opérées, ou qui ne voulaient pas se faire opérer, étaient obligées à vivre avec des pièces d’identité qui ne correspondaient ni à leur identité psychologique, ni à leur apparence physique. Vivre avec des papiers vous dénommant «Gérard» lorsqu’on existe dans le monde en tant que «Louise» présente des défis énormes. Comment, dans un tel contexte, chercher un appartement, trouver un emploi, ou même retirer une lettre recommandée au bureau de poste ?
Dernièrement, des progrès ont été réalisés dans ce domaine dans différentes juridictions, et la possibilité de pouvoir modifier son prénom même avant une intervention chirurgicale devient plus facile, notamment au Québec et en Espagne. Néanmoins, cette situation peut nous aider à mieux comprendre l’intérêt de ­politiques publiques favorisant l’intégration sociale, et non pas des politiques qui sont responsables d’une exclusion de la société pour les personnes n’ayant pas «les bons papiers».

8. L’accès aux services de santé pour les trans’ doit être amélioré
Même à l’heure actuelle, il arrive régulièrement que des personnes trans’ se voient refuser des services de santé. Plusieurs maisons d’hébergement pour les femmes itinérantes ou victimes de violence interdisent l’accès aux femmes transsexuelles, ce qui veut dire que ces femmes trans’ se retrouvent sans aide pendant une crise émotionnelle et financière. De façon parallèle, c’est un véritable défi de trouver un programme de désintoxication et de thérapie en toxicomanie qui soit adapté aux besoins des personnes trans’. Par ailleurs, dans les services d’urgence, il arrive que les personnes trans’ se fassent appeler par leur identité légale, alors que l’apparence physique ne correspond pas du tout à ce nom. Des formations visant à mieux outiller les intervenants qui travaillent dans les services de santé sont nécessaires.

9. Le traitement clinique des personnes trans’ séropositives a ses propres défis
Lorsqu’une personne transsexuelle est séropositive, le suivi médical de cet individu soulève des enjeux particuliers. Par exemple, un régime des médicaments antirétroviraux a souvent comme effets secondaires la lipodistrophie et/ou la lipoatrophie, qui redistribuent les gras du corps. La graisse des fesses peut disparaître, tout comme celle sur le visage. Certains médicaments peuvent entraîner la chute des cheveux. Pour une transsexuelle d’homme à femme (donc née dans le sexe masculin mais prenant des hormones et vivant en tant que femme), la perte de ses cheveux, ou une perte de gras dans le visage et les fesses peuvent, en fait, masculiniser le corps. Ainsi, la femme trans’ se retrouve avec un corps masculinisé – le contraire de ce qu’elle veut ! Il arrive donc que des femmes trans’ séropositives se posent la question d’arrêter les médicaments VIH afin de conserver une apparence féminine.Le personnel traitant les femmes trans’ séropositives doit comprendre que cette situation se situe bien au-delà d’une simple question d’apparence ou d’orgueil. Il s’agit de l’identité même de la personne, qui veut vivre et être reconnue en tant que femme. Un suivi clinique adapté à cette réalité complexe doit composer avec les effets et interactions entre les médicaments VIH et les hormones.De manière anecdotique, quelques femmes trans’ séropositives qui perdaient leurs graisse et qui voyaient leur corps se masculiniser ont obtenu certains résultats a

vec la prise d’hormones par patchs, au lieu des pillules ou des injections. L’administration des hormones par patchs a eu l’effet positif de distribuer les gras du corps au visage et dans les fesses, sans compromettre l’efficacité des médicaments VIH. Nous soulignons la rareté de ces informations, et suggérons que les cliniciens explorent cette possibilité, avec le consentement de la personne, lorsqu’on traite une femme trans’ séropositive qui est confrontée à la lipodistrophie et/ou à la lipoatrophie.

10. Les actions communautaires des personnes trans’ sont inspirantes !
Si le portrait donné des trans’ et du VIH a été sombre jusqu’ici, soulignons aussi les actions communautaires réalisées dans ce domaine pour répondre à la crise du sida chez les trans’, revendiquer une reconnaissance de cette population, et plaider pour de meilleures lois et politiques dans ce domaine. Depuis le début des années 1990, des initiatives communautaires ont sensibilisé les personnes trans’ à la prévention du VIH : par exemple une revue publiée en 1992 et 1993 pour les travailleuses du sexe en Nouvelle-Zélande ; un projet d’intervention dans le Bois de Boulogne à Paris ; un sondage sur les besoins d’hébergement en désintoxication pour les trans’ administré au début des années 1990 à Montréal ; ou un centre de jour pour les travailleuses du sexe trans’ vivant à Vancouver.
Ces actions, la plupart entreprises de façon bénévole, démontrent la capacité des communautés marginales à s’organiser, à identifier leurs besoins, et à offrir de véritables solutions à la situation actuelle. Que ces initiatives du passé inspirent nos actions aujourd’hui !

1. 1. Singer B, « Administering trans-identity : Transgender demographic imaginaries in U.S. public health. Presentation at transsomatechnics : Theories and practices of transgender embodiment », 2008, Vancouver, Simon Fraser University
2. 2. Surratt HL et al., « HIV risks among transvestites and other men having sex with men in Rio de Janeiro : A comparative analysis », International Conference on AIDS, 1996 (abstract TuC2403)
3. 3. Berkins J and Fernandez J, « La gesta del nombre proprio : Informe sobre la situacion de la comunidad en la Argentina », 2005, Buenos Aires, Ediciones Madres de Plaza de Mayo
4. 4. Bernardo J et al., « The Portuguese transgender community : An unknown reality », 1998, disponible sur http://a-trans.planetaclix.pt/documentacao/documentacao.htm
5. 5. Varella D et al., « HIV infection among Brazilian transvestites in a prison population », AIDS Patient Care STDs, 1996, 10, 5, 299-302
6. 6. Boles J, Elifson K, « The social organization of transvestite prostitution and AIDS » Social Science & Medicine, 1994, 39, 1, 85-93
7. 7. Belza MJ et al., « Características sociales y conductas de riesgo para el VIH en un grupo de travestis y transexuales masculinos que ejercen la prostitucion de calle », Gaceta Sanitaria, 1998, 14, 5, 330-7
8. 8. Gattari P et al., « Behavioural patterns and HIV infection among drug using transvestites practicing prostitution in Rome », 1992, AIDS Care, 4, 1, 83-7
9. 9. Gattari P et al., « Behavioural patterns and HIV infection among drug using transvestites practicing prostitution in Rome », 1992, AIDS Care, 4, 1, 83-7
10. 10. Clements-Nolle K et al., « HIV prevalence, risk behaviors, health care use and mental health status of transgendered persons : Implications for public health intervention », American Journal of Public Health, 2001, 91, 6, 915-21
11. 11. Spizzichino L et al., « HIV Infection Among Foreign Transsexual Sex Workers in Rome : Prevalence, Behavior Patterns, and Seroconversion Rates » Sexually Transmitted Diseases, 2001, 28, 7, 405-411
12. 12. D’Almeida K, « Personnes trans’ et modes de vie en France », présentation lors de la 67e rencontre du Crips Ile-de-France, 2006, disponible sur www.lecrips-idf.net/lettre-info/lettre84/L84_2.htm
13. 13. Pour un exemple d’un dépliant destiné aux transsexuels de femme à homme, voir http://transetvih.org/dtc/
14. 14. Namaste V, « Invisible Lives : The Erasure of Transsexual and Transgendered People », 2000, Chicago, University of Chicago Press